quarta-feira, 29 de maio de 2013

SPEM - O meu testemunho - Boletim Nº 98/2012




Dia Mundial da Esclerose Múltipla (EM)


Celebrado sempre na última quarta-feira de Maio, o Dia Mundial da Esclerose Múltipla (EM), institucionalizado pela Federação Internacional da EM (MSIF) em 2009, tem como objectivo aumentar a sensibilização para a Esclerose Múltipla de toda a Sociedade. A quinta edição, que marca o grande dia deste ano, é 29 de Maio!

O tema escolhido para 2013 é "Jovens e Esclerose Múltipla". Na realidade, ser diagnosticado com uma doença crónica e potencialmente incapacitante, numa altura da vida em que se iniciam carreiras, relacionamentos e se fazem planos para o futuro, leva a que se reavalie tudo o que conhece até àquele momento. (Fonte: www.worldmsday.org/wordpress)

Os portadores de EM gostariam que a sociedade conhecesse a doença e de que modo afecta as suas vidas. Daí a importância de se criarem redes de sensibilização e conhecimento junto dos organismos públicos, empresários e público em geral. Esta é a base para gerar mais oportunidades de emprego e educação, para garantir o acesso aos cuidados de saúde e para obter fundos para as instituições que trabalham em prol dos doentes. Ambicionamos a criação de uma nova realidade onde as pessoas compreendam o que é a EM e que, nem sempre, a falta de coordenação é sinónimo de bebedeira, ou a fadiga é igual a preguiça.

A campanha do Dia Mundial da EM foi lançada no dia 8 de Maio. Semanalmente são colocados online os lemas dos 6 jovens da campanha a nível de relacionamentos, identidade e futuro.

Este é o programa de actividades que as Delegações, Núcleo e Sede da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla – SPEM têm preparado para as comemorações. Juntem-se a nós para celebrar o Dia Mundial da EM e levar mais longe a nossa causa!


5º Dia Mundial da Esclerose Múltipla – 29 Maio 2013

Programa de Actividades SPEM


SPEM Porto
29 Maio – Convívio/Picnic
Local - Quinta do Covelo – Rua de Bolama ao cimo da Rua Faria Guimarães - Porto
Hora: 12h00
Os participantes devem levar a sua merenda, roupa confortável, chapéu, protetor solar e boa disposição!

Mais informações:
Delegação Distrital do Porto
Telefone/Fax: 229 548 216
Telemóvel: 938 232 958
Email: porto-geral@spem.pt
Horário: Dias úteis, 11h às 13h e 14h às 18h30
Facebook: www.facebook.com/SPEM.Porto


SPEM Coimbra
29 Maio - Concentração de Pessoas com Esclerose Múltipla, seus familiares e amigos.
- Às 16:30 horas do dia 29 de Maio, no PARQUE VERDE DO MONDEGO em Coimbra.
- Marcha organizada e acompanhada por um grupo de Enfermeiros, para quem poder.
- Distribuição de folhetos informativos sobre a Esclerose Múltipla.
- Sessão de exercício físico orientada por Enfermeiros de Reabilitação.
- Presença de elementos da ORDEM DOS ENFERMEIROS, que irão responder a questões relacionadas com o cuidar da Pessoa com Esclerose múltipla, e outras.

- Actuação do GRUPO MUSICAL: Third Stone from the Sun - Encoberto, familiares duma paciente portadora de EM. (Página do grupo: www.facebook.com/encoberto)
- Grande momento de convívio e descontracção.

Agradece-se prévia inscrição de doentes, familiares e amigos que irão participar neste evento.
Contactos:
Judith Rafael 934 387 659 - 961 440 144 - 239 714 166
Dulce Matos 969 816 668
Ilda Neves 917 603 795
Drª Ana Maria 916 009 180
Email: coimbra-geral@spem.pt
Facebook: www.facebook.com/SPEM.Coimbra

SPEM Leiria
29 Maio - Lançamento de um Livro de Receitas, elaborado por pessoas com EM.
Local: FNAC - Centro Comercial Leiria Shopping
Hora: 18h00

Mais informações:
Delegação Distrital de Leiria 

Telefone: 244 852 439
Telemóvel: 934 386 918
Email: leiria-geral@spem.pt
Horário: Segundas-feiras, 9h30 às 13h30 e 14h às 16h
Facebook: www.facebook.com/SPEM.Leiria


SPEM Lisboa
29 Maio - "Super-Heróis contra a Esclerose Múltipla" - Sessão de Esclarecimento para Jovens, sobre o que é EM, com base no Livro "Medikidz - explicam a esclerose múltipla".
Convidamos todas as pessoas que tenham filhos, sobrinhos, netos e amigos adoscelentes que os incentivem a vir a esta sessão. A sessão foi pensada neles e o convívio depois é para todos!

PROGRAMA
16h45 – Receção aos participantes
17h00 – Sessão de Esclarecimento para Jovens
Dra. Ângela Valença, neurologista
Local: Sala de Eventos na Extensão da Sede
17h30 – Passagem para o espaço do CAO na Sede,
onde serão realizados os desenhos no mural alusivo
à sessão por parte da turma convidada;
Lanche e convívio aberto a todos!
18h30 – Encerramento

Local da Sessão: Sala de eventos da Extensão da Sede (a 50m do edifício principal)
Local do Convívio: Sede
Mapa - http://goo.gl/maps/Il0qK

Mais informações:

Sede Nacional
Telefone: 218 650 480
Telemóvel: 934 386 904
Email: sec.geral@spem.pt
Horário: Dias úteis, 9h às 13h e 14h às 18h
Facebook: www.facebook.com/SPEM.Portugal


SPEM Portalegre
29 Maio – "Relaxe... Pela sua mobilidade!"
Porque não terminar o seu dia com uma sessão de exercício físico e relaxamento? Sessão aberta para portadores e familiares e todos os simpatizantes que queiram mobilizar-se pela Esclerose Múltipla. A sessão realiza-se ao final do dia e tem inscrições abertas até ao dia 3 de Maio.

Inscrições e mais informações:
Telefones: 932 681 409 | 268 687 058
Email: portalegre-geral@spem.pt


SPEM Faro
29 Maio – Venda de Solidariedade no Mercado Municipal de Faro (manhã) e peditório nas ruas de Faro a favor da SPEM (tarde) – sensibilização para o que é a EM e qual a intervenção e serviços da SPEM Faro.

30 Maio a 1 Junho - Feira da Cidadania, Festa da Criança e Feira do Livro – Praça do Auditório Municipal, em Lagoa.

Mais informações:
Delegação Distrital de Faro
Telefone: 289 829 268
Telemóvel: 938 232 957
Email: faro-geral@spem.pt
Facebook: www.facebook.com/SPEM.Faro


terça-feira, 28 de maio de 2013

1º TREINO SOLIDÁRIO CORRER LISBOA


As Tartarugas reúnem-se por norma aos sábados de manhã para treinar e como já disse anteriormente aqui no meu blog, estas Tartaruguinhas gostam muito de ajudar.

Pois este sábado fomos todos "convocados" para ajudar a Fundação do Gil, um evento promovido por "correrlisboa.com", sendo este o 1º Treino Solidário Correr Lisboa

A loja Pro Runner foi o ponto de encontro.

Era preciso ajudar e levar algumas coisas úteis para os bebés e crianças por isso eu contribui com Ceralac e Papas pequeno-almoço para bebé... e se todos pudéssemos dar sempre um pouco sempre faríamos muito.

Passando ao treino... adorei! Ia cheia de sono e muito cansada e até o malandro do João Campos se meteu comigo, mas é algo que me passa muito depressa quando toca a correr e poder ajudar....

Havia três grupos com distâncias de 3 / 5 e 10kms e cada grupo tinha um responsável pela sua orientação. Quem quis participar na organização foi um pouco mais cedo...

Parti com o grupo das Tartarugas e em conversa com a Joana e a Andreia, juntando-se a nós o Pedro Teigas e o Alberto Nunes... fomos lentos,  a conversar e apreciar o que estava em redor. Ainda tirei algumas fotos, mas desta vez poucas em relação ao que é costume pois havia fotografo de serviço com muito melhor máquina que eu.

Houve no inicio aquecimento promovido pela Pro Runner e no final a companhia e dicas do Antônio Nascimento (atleta que participou na prova Ultraman do País de Gales, em Setembro de 2012, vai agora participar na final mundial do ULTRAMAN 2013 no Hawai), assim como os alongamentos necessários. Foi um prazer conhecê-lo e as Tartarugas não o deixaram fugir sem tirar uma foto de "familia" :-)



Foi uma manhã muito bem aproveitada em todos os aspectos...

Espero que haja mais iniciativas assim e que eu possa sempre comparecer, por isso já estou preparada para o 2º Treino Solidário Correr Lisboa!!!!


Para além disso ainda aproveitei a experimentar tenis na loja Pro Runner, com o objectivo na próxima Maratona de Lisboa e como sempre com a super ajuda do Ricardo Arraias que explica tudo ao pormenor e é 5*...

Fotos para recordar :









segunda-feira, 6 de maio de 2013

1º Trilho S. João das Lampas


A minha primeira vez em Trilho… um dos meus objectivos deste ano concluído!

Gostei muito da organização e a esse nível só tenho que agradecer pela minha parte e dar-vos os meus PARABÉNS!!!


Continua Fernando Andrade :-) marca 5* 

Estava realmente muito bem organizado e fomos recebidos com todos os cuidados sem que nada faltasse.

Estava curiosa de saber como me sairia neste tipo de prova. 
Fiz um treino em Monsanto à noite com o pessoal e correu muito bem o que me surpreendeu.
Na semana passada caí numa aula e torci um pé assim como fiquei com o glúteo do lado direito feito num “bolo”… foi o que me fez não poder participar na Meia de Almada e desta vez não poderia de todo faltar.
 
Portei-me bem e estive a semana toda sem correr para ver se o pé ficava melhor.

Pior do que o pé está o glúteo, mas esse no fim do aquecimento deixa de doer. Na minha cabeça só pensava como seria e se me ia correr bem…. 
No inicio ainda combinei ir com um grupo que também era a primeira vez que ia fazer trilhos e dpois com a Ana Pereira, mas junto à meta eu meti-me mais para trás e perdi o pessoal. 

Para a Ana Pereira foi melhor porque fez a prova em companhia do Joaquim Adelino.




O Carlos disse que ia a tomar conta de mim, senti-me confortável e “protegida” fisicamente, mas os meus ouvidos não ….. porque eu era teimosa e não devia estar ali, aquele tipo de provas não era para mim, etc, etc ao ponto de lhe dizer para me largar, mas não largou e acalmou-se na conversa. É cansativo estar sempre a sentir que nos estão a desmotivar.
Ainda consegui tirar uma foto a meio da prova.... que pena não terem sido mais ....
Nada de nervoso contrariamente ao que possam pensar, nas calmas mesmo e na minha cabeça ia só fazer o que podia, a correr ou a andar. Corri sim nas partes que me permitiram ter alguma segurança mas mesmo assim numa subida o meu pé resvalou naquelas pedras lisas e soltas que estavam por ali e lá fui eu ao chão outra vez. Não me preocupei, não me aleijei no pé, só o joelho e a mão. No caso das mãos só pensei que as luvas foram de facto um benefício.
Durante o caminho ia pensando constantemente em todas as indicações do Ricardo Arraias, desde a forma como por o pé, etc….
Por outro lado pensava sempre que segundo dizem os trilhos são muito bonitos por causa da paisagem… até pode ser mas eu levo o tempo todo a olhar para o chão e nem me lembro por onde passei, lembro-me do chão, do piso, das pedras…..
Quando cheguei ao cimo de um monte (não sei qual!!!) paramos e vi que se estava a por o sol, ai parei mesmo para tirar duas fotos… e depois continuamos com o Carlos a dizer que tinha que ir mais rápido porque aquilo não era para demorar 24h a fazer e estava com fome e queria ir comer….

Passamos a praia da Samarra, devia ser linda a paisagem, mas não vi… já era noite !! Salta pé aqui, salta pé ali…. E na descida tive que me pôr de costas virada para o muro e não olhar lá para baixo porque me dava tonturas e causava mais insegurança ainda… chegamos à água finalmente e lá meti eu a “pata na poça” quando o pé escorregou para dentro de água … seguimos e eu só pensava que pena não ver aquilo de dia Um dos bombeiros que por ali andava ouviu eu fazer esse comentário e disse “para a próxima se vier mais rápido já vê de dia” … fiquei triste! Será que éramos os últimos ??? Perdi totalmente a noção ….
Depois foi a subida que para mim era íngreme mas pacifico… subidas venham elas, mas descidas não !!!
Quando subimos tudo e chegamos a um cruzamento de terra batida ficamos sem saber para que lado voltar. Erramos e fomos para o lado contrário. O Carlos tentou o GPS para nos orientarmos e começamos a correr em estrada de terra batida em direcção a S. João das Lampas.
Entretanto, vinha a passar um jipe dos Bombeiros e nós saltamos lá para dentro e deixaram-nos por forma a retomar o trilho e penso pelo GPS que encurtamos cerca de 2 Kms.

Lá encontramos uma “alma penada” (coitado!) cheio de cãibras e quase sem conseguir andar, o gel de magnésio tinha ficado no carro pois então ….
O meu também e embora o Jorge me tenha alertado para isso … esqueci-me, mas como tomo por norma magnésio não aconteceu nada.
O Carlos fez a propaganda ao Portugal Running e disse ao piqueno para nos procurar no facebook, mas pelo que entendi não era muito dado às novas tecnologias e morava em Setúbal o que dificultava nos treinos conjuntos.

Continuamos e quando encontrei finalmente alcatrão senti como se tivesse a ver um Oásis … a satisfação e a alegria eram tantas que ninguém pode imaginar… era como se tivesse sede e me dessem um copo de água !!!! Desatei a correr nessa altura e eu e o Carlos dissemos logo “vamos poder esticar as pernas finalmente” e zás toca de acelerar…. Mas depois abrandamos… pois coitado do Senhor tinha ficado para trás. Abrandamos e cruzamos a meta com ele. Foi muito giro !! Mas nem sequer o nome do Senhor sei ….

Acabámos a prova com o tempo de 2h27 e foi o que se pode arranjar....

Quanto ao resto... perdoem-me mas continuo a preferir o alcatrão!!! 
Terra sim, trilhos mas em Monsanto que conheço o piso e é mais simples.

Agora digam lá se não tenho razão, o que é que eu aproveito de uma prova destas?
Não sou o “Macgyver” e se o Carlos não me acompanhasse fazia quilómetros sozinha e ainda mais lento porque ele ainda me deu a mão algumas vezes… Falar? Nem pó, só se fosse com uns bichinhos, mesmo assim ainda apanhei um susto com um ramo que me parecia uma cobra pendurada…

Acho que só vou novamente com o Jorge se ele tiver paciência para me aturar a uns trilhos que ele diz serem bons para mim que é no Alentejo mas nem sei o nome.
Para o ano provavelmente vou a esta mesma prova se for mais cedo para poder ver a paisagem, mas só provavelmente!
Após termos chegado foi o alegre convívio entre todos que é sempre uma diversão… com comida ou sem ela é sempre um prazer estas reuniões. Eu não costumo comer, mas após a horita de intervalo e de beber muita água lá fui eu para o petisco.
Aproveitamos para cantar os Parabéns ao Paulo Calvino e Hugo Gonçalves que tinham feito anos.

Beijinhos e parabéns à Analice pela prova dela no deserto.... e mais umas fotos!

Quando cheguei e tirei os ténis vi o resultado dos ténis apertados muito justos ... o pé todo vermelho e com sangue pisado. Não me doí a andar só se tocar com mais força, mas o facto de ter apertado mais os ténis deu nisso, de qualquer maneira não tinha outra hipótese senão o pé ia andar a dançar dentro dos ténis e neste caso não podia ser. Agora mais um bocadito de gelo e toca a andar .....  
Fotografias para recordar, umas minhas outras "roubadas":